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| Foto Thiago Gadelha. |
Ao
longo de quase três décadas, os problemas de saúde que o cearense Tiago
Cândido Gadelha apresentava desde a infância ganharam diferentes nomes.
Sem diagnóstico certo, arritmia, problemas gastrointestinais, dores nas
extremidades dos dedos das mãos e dos pés, ausência de suor, espuma na
urina e saliva reduzida foram confundidos com quase tudo, de
intolerância a lactose à febre reumática.
Mesmo
com sintomas desde os 7 anos de idade, foi só aos 35 que o bacharel em
administração conseguiu nomear, de fato, o que tinha: uma doença
genética rara, a Doença de Fabry, que acomete e ataca fortemente os
sistemas neurológico, cardíaco e renal.
Em
entrevista ao Diário do Nordeste, o cearense relatou a saga para
conseguir o diagnóstico e se manter em tratamento. Ele atribui a demora
do diagnóstico correto à falta de conhecimento sobre a Doença de Fabry,
já que, desde pequeno, foi levado pelos pais a diversos médicos
especialistas de diferentes áreas, mas nunca conseguiu uma resposta
sobre sua condição.
Adotado,
Tiago foi deixado na porta dos pais quando era bebê. Por isso, não
havia um histórico médico familiar e, mesmo em busca dos melhores
médicos da rede particular, os pais conseguiam apenas tratamentos que
aliviavam os sintomas, sem uma definição da verdadeira causa do
mal-estar constante do menino.
Primeiros sinais da doença
Os
primeiros sinais surgiram aos poucos. Quando criança, Tiago não suava e
estava sempre cansado. Na escola, tentava acompanhar as brincadeiras
dos amigos, mas não conseguia, e nas semanas de provas, a tensão gerava
dores físicas, impedindo bons resultados, apesar do estudo.
Também
tinha manchinhas avermelhadas na pele, que pareciam picadas de
muriçoca, mas nunca iam embora, além de problemas gastrointestinais.
Quando
a imunidade baixava, as dores neuropáticas – nas pontas dos dedos das
mãos e dos pés –, já frequentes, se intensificaram, levando à suspeita
de febre reumática.
“Os
médicos tinham o maior interesse em tentar resolver, mas a gente não
tinha informação correta do que fazer”, lembra Tiago. “A gente ia
tratando em casa e, para falar a verdade, já dava até um desânimo,
porque ir ao médico não resolvia nada”, conta
