Agora
que o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin,
determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria,
cearense de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME), a mãe da
menina nutre esperança de que ela possa andar e respirar por conta
própria.
Jozelma
Silva, de 22 anos, conversou com o g1 sobre a repercussão do caso. A
decisão de Zanin saiu na segunda-feira (4). A família ainda aguarda o
procedimento. O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, é usado para
tratar a doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir
uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores -
conforme informações do Ministério da Saúde.
"Todo
mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A
gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar
(...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por
conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos
aspectos", desabafou ao g1.